Kvalita života dětí s cystickou fibrózou

Abstract

Cíl: Zjistit, jak cystická fibróza ovlivňuje kvalitu života dítěte z pohledu dítěte a jeho nejbližší rodiny. Metodika: Průzkum byl proveden kvalitativní metodou, která pracuje s malým souborem respondentů. Metodou sběru dat byl strukturovaný nestandardizovaný rozhovor s dětmi a rodiči. Rozhovoru se zúčastnily tři děti a jejich maminky. Byla provedena analýza volných výpovědí rodičů a dětí, které trpí onemocněním cystická fibróza. Odpovědi byly seřazeny do kategorií a podkategorií. Výsledky: Průzkumem bylo zjištěno, že každé z dětí mělo určité typické příznaky, které se u CF vyskytují. Každému dítěti byla diagnóza sdělena v jiném věkovém období. Ve dvou případech rodiče popisovali reakci na onemocnění jako šok. Ačkoliv je CF nevyléčitelné a vážné onemocnění, život dětí se nijak zvlášť nelišil od života vrstevníků. Z výpovědí dětí bylo zjištěno, že je pro ně nejdůležitější rodina. Rodiče popisovali kvalitu života dětí většinou kladně, ale s určitým omezením. Z oblastí, které byly stanoveny, nejvíce zasažená byla oblast zdraví a oblast školní. Největší problémy dětem způsoboval kašel a léčba inhalacemi, která byla časově náročná. Ve škole byly děti omezené tím, že nemohly vykonávat určité školní aktivity, ale jinak byly děti ve škole spokojené. Závěr: Přes neustále se zlepšující léčebné podmínky je CF stále nevyléčitelnou nemocí, která je diagnostikována většinou v dětském věku. V závěru lze shrnout, že kvalita života dětí byla u každého jedince s CF limitována jiným způsobem, a různě omezovala oblasti života. Ve velké míře hodnotili kvalitu života kladně jak rodiče, tak děti.